UE 4.7 Soins palliatifs & fin de vie
L'essentiel à retenir
- Loi Claeys-Leonetti 2016 : droit à la sédation palliative profonde et continue, directives anticipées contraignantes
- Distinction fondamentale : "laisser mourir" (légal) ≠ euthanasie (illégal en France)
- Sédation proportionnée vs sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD)
- Les 5 besoins fondamentaux en fin de vie : physique, psychologique, social, spirituel, existentiel
- Rôle IDE : soulager, accompagner, maintenir la dignité, soutenir les proches
🎯 Objectifs de l'UE
- Connaître le cadre législatif des soins palliatifs en France (loi Claeys-Leonetti 2016)
- Distinguer les différentes modalités de sédation palliative
- Identifier les 5 besoins fondamentaux de la personne en fin de vie
- Décrire le rôle infirmier en soins palliatifs
- Comprendre les directives anticipées et la personne de confiance
📖 Points clés
Définition et philosophie des soins palliatifs
OMS 2002 : Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés à une maladie mettant en jeu le pronostic vital, par la prévention et le soulagement de la souffrance.
Principes fondamentaux :
- Ni précipiter ni retarder la mort
- Soulager la douleur et les autres symptômes
- Intégrer les aspects psychologiques et spirituels
- Offrir un système de soutien aux proches
- Équipe interdisciplinaire (médecin, IDE, AS, psychologue, assistante sociale, aumônier...)
Approche palliative ≠ abandon thérapeutique : Les soins curatifs et palliatifs peuvent coexister
Loi Claeys-Leonetti : 2 février 2016
Contexte : Révision et renforcement de la loi Leonetti de 2005
Principaux apports
| Droit | Contenu |
|---|---|
| Droit à la sédation profonde | Tout patient en fin de vie peut demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès |
| Directives anticipées contraignantes | S'imposent aux médecins (sauf urgence ou inadaptées à la situation) |
| Personne de confiance | Désignée par le patient, son avis prime sur la famille en cas d'incapacité |
| Arrêt des traitements | L'arrêt ou la limitation des traitements de maintien en vie est légal si obstination déraisonnable |
| Double effet | Administration d'antalgiques/sédatifs pouvant accélérer la mort = légal si intention = soulager |
Distinction fondamentale (France)
| Légal | Illégal | |
|---|---|---|
| Laisser mourir | ✅ (arrêt des traitements, LATA) | |
| Sédation profonde | ✅ (loi Claeys-Leonetti) | |
| Euthanasie active | ❌ | |
| Suicide assisté | ❌ |
Euthanasie = acte délibéré pour provoquer la mort (interdit en France)
LATA = Limitation et Arrêt des Traitements Actifs (légal, procédure collégiale)
Directives anticipées
Définition : Document écrit exprimant les volontés du patient concernant sa fin de vie, en cas d'incapacité à s'exprimer
Caractéristiques :
- Rédigées librement ou sur formulaire officiel
- Révisables et révocables à tout moment
- Contraignantes depuis la loi 2016 (s'imposent au médecin)
- Conservées sur le DMP (dossier médical partagé), remises au médecin, à la personne de confiance
- Valables sans limite de durée
Personne de confiance (≠ représentant légal) :
- Désignée par écrit par le patient
- Peut être un proche, un ami, un médecin traitant
- Son avis prime sur celui des autres proches si le patient ne peut s'exprimer
- Distincte de la personne à prévenir
Sédation palliative
Sédation proportionnée (titration)
- Objectif : soulager un symptôme réfractaire (douleur, dyspnée, angoisse)
- Dose ajustée au niveau de sédation nécessaire
- Maintien possible de la conscience
- Médicament : midazolam (benzodiazépine) ++ , morphine pour la douleur
Sédation profonde et continue jusqu'au décès (SPCJD)
Conditions légales (cumulatives) :
- Maladie grave et incurable
- Pronostic vital engagé à court terme
- Souffrance réfractaire (insupportable, non contrôlable)
- Demande du patient ou situation d'inconscience avec DA ou avis personne de confiance
- Décision collégiale (médecin + équipe soignante)
Médicament : Midazolam IV/SC en perfusion continue
- Association souvent : Morphine (douleur/dyspnée) + Midazolam (sédation)
- Objectif : score de sédation de Ramsay ≥ 5 (profonde)
Ce n'est pas de l'euthanasie : L'intention est de soulager, pas de provoquer la mort
Arrêt de l'alimentation/hydratation :
- Souvent décidé en même temps
- Hydratation artificielle peut prolonger l'agonie → décision médicale collégiale
Les 5 besoins fondamentaux en fin de vie
| Besoin | Contenu | Rôle IDE |
|---|---|---|
| Physique | Soulager douleur, dyspnée, nausées, encombrement bronchique, plaies | Évaluation EVA/PAINAD, administration antalgiques, soins de confort |
| Psychologique | Anxiété, peur de la mort, deuil anticipé, dépression | Présence, écoute, communication non verbale |
| Social | Maintien des liens familiaux, régularisation administrative, accueil des proches | Faciliter visites, coordination avec assistante sociale |
| Spirituel / Religieux | Pratiques religieuses, rites, demande d'un aumônier | Respecter les croyances, contacter aumônier si souhaité |
| Existentiel | Sens de la vie, bilan de vie, réconciliations | Permettre le temps, valoriser le patient, ne pas fuir |
Rôle infirmier en soins palliatifs
Soins de confort :
- Hygiène douce (toilette au lit), soins de bouche ++ (sécheresse buccale, candidose)
- Prévention des escarres (matelas alternating, changements de position)
- Soins des yeux (larmes artificielles, fermeture palpébrale)
- Positionnement antalgique
Évaluation de la douleur :
- Patient conscient : EVA (0-10), EN
- Patient inconscient : PAINAD (Pain Assessment in Advanced Dementia) ou Algoplus
- Signes de douleur à l'inconscient : grimaces, agitation, contractures, gémissements
Administration des antalgiques :
- Palier OMS I, II, III
- Voie SC ou IV si déglutition impossible
- Pompe à sédation (PSE) pour débit continu
- Ne jamais interrompre brutalement les opioïdes
Accompagnement des proches :
- Information régulière et honnête
- Soutien psychologique, validation de leur rôle
- Présence autorisée en dehors des horaires habituels
- Information sur le processus du décès (respiration de Cheynes-Stokes, livedo, marbrures)
- Annonce du décès : avec tact, en personne si possible
Démarche éthique :
- Réunions d'équipe pluridisciplinaires (staff, staffs éthiques)
- Procédure LATA = collégiale (médecin + équipe + famille + personne de confiance)
- Le médecin décide mais l'IDE a voix dans la procédure collégiale
- Droit du soignant à la clause de conscience (ne peut pas être contraint à réaliser une SPCJD)
Agonie : Signes cliniques
Phase agonique (heures à quelques jours avant décès) :
| Signe | Description |
|---|---|
| Respiration | Respiration de Cheynes-Stokes (amplitude variable, pauses), rale agonique |
| Circulatoire | Marbrures (livedo), extrémités froides, cynaose, pouls filant |
| Neurologique | Confusion, agitation terminale, troubles de conscience, semi-coma |
| Cutané | Pâleur cireuse, diaphorèse |
| Urinaire | Anurie, globe vésical possible |
Rale agonique : encombrement bronchique par accumulation sécrétions : aspiration NON indiquée (stimulant, inefficace) → butylscopolamine SC pour assécher les sécrétions
⚡ À savoir par cœur
Mémo
- Loi Claeys-Leonetti 2016 : directives anticipées contraignantes + droit à SPCJD
- Laisser mourir = légal / Euthanasie = illégal en France
- SPCJD conditions : maladie incurable + pronostic vital court terme + souffrance réfractaire + demande patient ou DA
- Midazolam = médicament de la sédation palliative
- Personne de confiance : désignée par écrit, son avis PRIME sur la famille
- 5 besoins : physique, psychologique, social, spirituel, existentiel
- PAINAD / Algoplus = échelles douleur patient inconscient/dément
- Rale agonique → butylscopolamine SC, PAS d'aspiration
- Soins de bouche = priorité en fin de vie (confort ++)
🔗 Voir aussi
UE 2.6 Psychopathologie
UE 3.2 Projet de soins
Soins de bouche
Morphine
Midazolam
Outil pédagogique : Toujours se référer aux cours officiels de l'IFSI